Um diálogo com mães de crianças com transtorno do espectro autista sobre a experiência vivenciada da maternagem
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Data
2025
Autor
Batista, Daniele Mesquita
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Editor
Universidade do Estado do Pará
Resumo em português
Introdução: tem-se verificado mundialmente um aumento significativo no número de diagnósticos de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista, sendo que no Brasil, atualmente estima-se o número de 5,997 milhões de pessoas com autismo. Os sintomas do autismo surgem nos primeiros anos de idade, logo, a mãe precisará enfrentar muitos desafios para desenvolver a maternagem de maneira satisfatória, pois as etapas do desenvolvimento infantil de seus filhos ocorrerão de maneira singular. Considerando os aspectos do TEA e a rotina sobrecarregada de estresse das mães, as principais responsáveis pelas demandas dos filhos, supõem-se que haverá ressignificação do processo de maternagem, sendo então essencial se aprofundar na realidade dessas mães. Objetivo: conhecer as experiências vivenciadas por mães de crianças com transtorno do espectro autista no desenvolvimento da maternagem. Metodologia: trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa com base no Método Criativo Sensível (MCS), que tem como eixo central as dinâmicas de criatividade e criatividade. A produção dos dados ocorreu por meio da dinâmica “Árvore do Conhecimento”, da qual foi realizada em uma sala da Universidade do Estado do Pará. Participaram do estudo 13 mães de crianças com transtorno do espectro autista. O material produzido foi organizado e analisado à luz do referencial que trata da análise do Discurso de Linha Francesa. Resultados: o discurso das mães revelou que as singularidades que envolvem o cuidar de uma criança neuroatípica se inicia desde a percepção dos primeiros sinais de atipias, levando-as a uma busca solitária e dolorosa por explicações. As circunstâncias que cercam o diagnóstico são adversas, pois elas esbarram na falta de preparo dos profissionais da saúde em realizar o diagnóstico precoce, nas incongruências no diagnóstico, no alto custo das avaliações e na morosidade do processo. O sentimento de culpa, de negação, a falta de direcionamento, de conhecimento sobre o transtorno, e a dificuldade de lidar com os comportamentos dos filhos as conduzem ao estado emocional de desespero, mas que se ressignifica à medida em que elas desenvolvem a aprimoram habilidades para o enfrentamento das dificuldades. As estratégias internas (paciência, amor, fé, resiliência, compreensão, conscientização e conhecimento) e externas (rede de apoio, terapias e medicações), se apresentam como primordiais para o exercício da maternagem. Considerações finais: os impactos do transtorno à realidade das mães resultam na atribuição de novos sentidos ao processo de maternar, que com muito esforço perpassam por diversas dificuldades, das quais, embora intrínsecas ao transtorno, seriam diminuídas ao trazer visibilidade às suas demandas. A proposição de um espaço de escuta qualificada, a qualificação dos profissionais da saúde, que permita tanto a realização de um diagnóstico mais assertivo quanto a orientação correta aos familiares – e nesse aspecto é imprescindível a atuação dos enfermeiros –, são medidas necessárias para o melhoramento da qualidade de vida das mães, das crianças e consequentemente para o exercício da maternagem.
Resumo em língua inglesa
Introduction: There has been a significant increase in the number of diagnoses of people with Autism Spectrum Disorder worldwide, and in Brazil, it is currently estimated that there are 5.997 million people with autism. The symptoms of autism appear in the early years of life, so mothers will need to face many challenges to develop motherhood in a satisfactory manner, since the stages of their children's child development will occur in a unique way. Considering the aspects of ASD and the stressful routine of mothers, who are primarily responsible for the demands of their children, it is assumed that there will be a redefinition of the mothering process, and it is therefore essential to delve deeper into the reality of these mothers. Objective: to learn about the experiences lived by mothers of children with autism spectrum disorder in the development of motherhood. Methodology: this is descriptive research with a qualitative approach based on the Sensitive Creative Method (MCS), which has as its central axis the dynamics of creativity and creativity. Data were produced through the “Tree of Knowledge” dynamic, which was held in a room at the State University of Pará. Thirteen mothers of children with autism spectrum disorder participated in the study. The material produced was organized and analyzed in light of the framework that deals with the analysis of the French Line Discourse. Results: the mothers’ discourse revealed that the singularities involved in caring for a neuroatypical child begin as soon as they perceive the first signs of atypia, leading them to a lonely and painful search for explanations. The circumstances surrounding the diagnosis are adverse, as they clash with the lack of preparation of health professionals to perform early diagnosis, inconsistencies in the diagnosis, the high cost of evaluations, and the slowness of the process. The feelings of guilt, denial, lack of guidance, lack of knowledge about the disorder, and the difficulty in dealing with their children’s behavior lead them to an emotional state of despair, but this is redefined as they develop and improve skills to cope with difficulties. Internal strategies (patience, love, faith, resilience, understanding, awareness and knowledge) and external strategies (support network, therapies and medications) are essential for the exercise of motherhood. Final considerations: the impacts of the disorder on the reality of mothers result in the attribution of new meanings to the process of motherhood, which with great effort goes through several difficulties, some of which, although intrinsic to the disorder, would be reduced by bringing visibility to its demands. The proposal of a space for qualified listening, the qualification of health professionals, which allows both a more assertive diagnosis and the correct guidance to family members – and in this aspect the role of nurses is essential –, are necessary measures to improve the quality of life of mothers, children and consequently for the exercise of motherhood.
Resumo em outro idioma
Palavras-chave em português
Palavras-chave
Enfermagem, Maternagem, Transtorno do Espectro Autista, Cuidado com Criança, Nursing, Mothering, Autism Spectrum Disorder, Watch Out for Children
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Referência
BATISTA, Daniele Mesquita. Um diálogo com mães de crianças com transtorno do espectro autista sobre a experiência vivenciada da maternagem. Orientadora: Maria Goreth Silva Ferreira. 2025. 151 f. Centro de Ciências Biológicas e da Saúde, Universidade do Estado do Pará / Universidade Federal do Amazonas, Santarém-PA, 2025.