Mestrado (PPGENF) - CCBS

URI Permanente para esta coleção

https://portaldaposgraduacao.uepa.br/handle/123456789/47

Navegar

Navegando Mestrado (PPGENF) - CCBS por Assunto "Anemia Falciforme"

Agora exibindo 1 - 1 de 1
  • Imagem de Miniatura
    Item
    Pesquisa Convergente Assistencial acerca da vivência de familiares sobre o crescimento e desenvolvimento de crianças com doença falciforme: subsídio para o cuidado e educação permanente
    (Universidade do Estado do Pará, 2025) CONCEIÇÃO, Crislen de Melo; PRADO, Marta Lenise do; http://lattes.cnpq.br/0904970577482875; https://orcid.org/0000-0003-3421-3912; NASCIMENTO, Marcia Helena Machado; http://lattes.cnpq.br/9441304960547275; https://orcid.org/0000-0003-1573-8991
    Introdução: A doença falciforme é uma condição genética autossômica recessiva que resulta de anomalias na estrutura da hemoglobina. O Brasil registra mais de um óbito por dia em decorrência da doença e mantém uma média de um óbito por semana em crianças de 0 a 5 anos. A criança com doença falciforme apresenta um problema desafiador relacionado às alterações no crescimento e desenvolvimento devido às modificações na função endócrina, nutrição, taxa metabólica basal e níveis de hemoglobina fetal, resultando em: déficits precoces no peso e estatura, atraso na maturação sexual e no desenvolvimento neurocognitivo. Os desafios da família de crianças com esta condição surgem desde o diagnóstico, com mudanças irreversíveis que impactam na rotina. A promoção da educação e a valorização do engajamento familiar com a equipe de saúde é essencial para que sejam agentes ativos no processo de cuidado do crescimento e desenvolvimento integral, tendo em vista que a atuação frente a essas alterações reduz a mortalidade precoce por doença falciforme e prognóstico adverso. Objetivo: Compreender as vivências dos familiares acerca do crescimento e desenvolvimento de crianças com doença falciforme com vistas a obter subsídios para a melhoria das práticas de cuidado e educação permanente. Método: Trata-se de uma Pesquisa Convergente Assistencial, de abordagem qualitativa, realizada no ambulatório de hematologia da Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia (Hemopa). Os participantes foram familiares cuidadores de crianças de zero a seis anos com doença falciforme e enfermeiros que atuam na assistência direta a esses pacientes. A amostra foi não probabilística e por conveniência. A produção de dados seguiu quatro fases: 1) fase de concepção; 2) fase de instrumentação; 3) fase de perscrutação; 4) fase de análise, com apoio do software Iramuteq para representação dos resultados. Considerações finais: A pesquisa alcançou seu objetivo ao revelar os desafios enfrentados pelas famílias e profissionais diante do crescimento e desenvolvimento de crianças com doença falciforme, contribuindo para a construção de estratégias de cuidado mais sensíveis e integradas. Como produto, foi elaborado um instrumento de monitoramento periódico com orientações de cuidado e um guia de saúde ilustrado voltado à educação familiar, embora o tempo da pesquisa tenha limitado a implementação das sugestões das enfermeiras, identificou-se um contexto favorável à transformação, com forte engajamento da equipe e abertura das famílias. Recomenda-se a continuidade do processo com etapas futuras de validação e implementação das mudanças na prática, bem como o desenvolvimento de novos estudos voltados à temática.;
    Introduction: Sickle cell disease is an autosomal recessive genetic condition resulting from abnormalities in hemoglobin structure. In Brazil, the disease causes more than one death per day and an average of one death per week in children aged 0 to 5 years. Children with sickle cell disease face significant challenges related to growth and development due to alterations in endocrine function, nutrition, basal metabolic rate, and fetal hemoglobin levels. These changes lead to early deficits in weight and height, delayed sexual maturation, and impaired neurocognitive development. Family challenges begin at diagnosis, with irreversible changes that impact their daily routines. Promoting education and strengthening family engagement with the healthcare team is essential so they can become active agents in the care process for the child’s full growth and development. Acting on these issues helps reduce early mortality and poor outcomes associated with sickle cell disease. Objective: To understand the experiences of family members regarding the growth and development of children with sickle cell disease, in order to gather insights to improve care practices and continuing education. Methods: This was a Convergent Care Research study with a qualitative approach, conducted at the hematology outpatient clinic of the Hemotherapy and Hematology Center Foundation (Hemopa). Participants included family caregivers of children aged zero to six years with sickle cell disease and nurses who provide direct care to these patients. A non-probabilistic convenience sample was used. Data production followed four phases: (1) conception; (2) instrumentation; (3) scrutiny; and (4) analysis, with the aid of Iramuteq software for data representation. Final Considerations: The research met its objective by revealing the challenges faced by families and professionals in supporting the growth and development of children with sickle cell disease, contributing to the construction of more sensitive and integrated care strategies. As a result, a periodic monitoring tool was developed, including care guidelines and an illustrated health guide for family education. Although the limited timeframe of the study prevented the implementation of the nurses’ suggested changes, a favorable context for transformation was identified, marked by strong professional engagement and openness from families. Further steps are recommended for validating and implementing the proposed changes in practice, as well as the development of new studies focused on this theme.